Com apenas 4 anos de idade, Ismail Ali sofre de uma doença
raríssima – a síndrome de Crigler-Najjar -, uma condição genética caracterizada
pela incapacidade do corpo de converter e eliminar do sangue a bilirrubina, provocando
o seu aumento e, consequentemente uma forma de icterícia.
Bilirrubina é um pigmento biliar derivado da degeneração
natural de glóbulos vermelhos. O aumento de sua concentração no sangue pode
levar ao acúmulo de toxinas que, segundo os médicos, pode provocar surdez,
danos cerebrais ou falência dos órgãos.
Para tratar a condição, Ismail tem que passar 20 horas de seu dia sob
luz ultravioleta - ele brinca, come e dorme dentro do quarto, sob os efeitos da
luz.
“Ele é muito ativo, adora correr para lá e para cá, pular.
Mas o problema é que ele tem que ficar na cama fototerápica médica. Então ele
odeia”, contou a mãe, Shahzia. “Especialmente, porque tem uma irmã de 7 anos, ele só queria
correr e brincar com ela, como uma criança normal de 4 anos. Isso é quase como uma
prisão para ele.”
A doença de Ismail é muito rara, com registros de um caso em
um milhão de nascimentos.
A fototerapia é um procedimento em que a criança é colocada
sob uma luz azul fluorescente que age quebrando a molécula de bilirrubina e
facilitando a sua eliminação pela urina e pelas fezes. Assim, o corpo consegue
reduzir seus níveis. No entanto, quanto mais velha a criança fica, menor é a eficácia
do tratamento.
Segundo a ONG americana Nord, dedicada a melhorar a vida de
de pacientes com doenças raras, a única cura definitiva para a síndrome de
Crigler-Najjar seria um transplante de fígado.
A família tem tentado melhorar sua qualidade de vida o
máximo possível. Um amigo lançou uma campanha para arrecadar dinheiro que
permita a contratação de uma cuidadora em tempo integral para ajudar os pais.
BBC Brasil
Nenhum comentário:
Postar um comentário