27 de mar de 2017

Menino passa 20 horas por dia sob luz ultravioleta

Com apenas 4 anos de idade, Ismail Ali sofre de uma doença raríssima – a síndrome de Crigler-Najjar -, uma condição genética caracterizada pela incapacidade do corpo de converter e eliminar do sangue a bilirrubina, provocando o seu aumento e, consequentemente uma forma de icterícia.

Bilirrubina é um pigmento biliar derivado da degeneração natural de glóbulos vermelhos. O aumento de sua concentração no sangue pode levar ao acúmulo de toxinas que, segundo os médicos, pode provocar surdez, danos cerebrais ou falência dos órgãos.

Para tratar a condição, Ismail tem que passar 20 horas de seu dia sob luz ultravioleta - ele brinca, come e dorme dentro do quarto, sob os efeitos da luz.

Ele é muito ativo, adora correr para lá e para cá, pular. Mas o problema é que ele tem que ficar na cama fototerápica médica. Então ele odeia”, contou a mãe, Shahzia. “Especialmente, porque tem uma irmã de 7 anos, ele só queria correr e brincar com ela, como uma criança normal de 4 anos. Isso é quase como uma prisão para ele.”

A doença de Ismail é muito rara, com registros de um caso em um milhão de nascimentos. 

A fototerapia é um procedimento em que a criança é colocada sob uma luz azul fluorescente que age quebrando a molécula de bilirrubina e facilitando a sua eliminação pela urina e pelas fezes. Assim, o corpo consegue reduzir seus níveis. No entanto, quanto mais velha a criança fica, menor é a eficácia do tratamento.

Segundo a ONG americana Nord, dedicada a melhorar a vida de de pacientes com doenças raras, a única cura definitiva para a síndrome de Crigler-Najjar seria um transplante de fígado.

A família tem tentado melhorar sua qualidade de vida o máximo possível. Um amigo lançou uma campanha para arrecadar dinheiro que permita a contratação de uma cuidadora em tempo integral para ajudar os pais.

BBC Brasil

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